Aktuelles

Hier erfährst du aktuelles vom Verein und seiner Tätigkeit! Bleib immer am laufenden!

NEWS:

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Wir suchen dich!

• Du bist Kinderkrankenschwester und bist mit der täglichen Pflege von schwerkranken Kindern (unter anderem -abhängig von dem Kind - Nahrung und Medikamente sondieren bzw verabreichen, Speichel absaugen, lagern, Körperpflege bei Bewegungsunfähigkeit und co.) vertraut?
• Du bist liebevoll und bist auch im Falle von kleineren EPI Anfällen (abhängig von Kind und Krankheit) nicht überfordert?
• Du bist bereit die Familie auch vor dem eigentlichen „Job“ ein wenig kennen zu lernen?
• Du bist kompetent, fleißig und hast meistens gute Laune?

Dann bist du genau die Richtige für uns!

Unser Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder sucht für seinen Familienservice „Urlaubsbegleitung“ engagierte Kinderkrankenschwestern und Intensiv-Krankenschwestern bzw Pfleger (gerne auch schon pensioniert oder in Karenz etc) die zeitlich flexibel sind und betroffene Familien in ihren Familienurlaub begleiten würden (auch Auslandsreisen) um dort die Familie ein wenig zu entlasten.

Deine Aufgaben werden vor Urlaubsantritt besprochen und es wird sich auf eine Anzahl an Stunden die du aktiv mit dem besonderen Kind verbringst und dich um dieses kümmerst, ausgemacht.

Es geht darum, dass sich Familien von Palliativ-erkrankten Kindern oft nicht mehr „allein“ in den Urlaub fahren trauen, oder es auch einfach keinen Sinn für Sie ergibt -  da sie auch im Urlaub die Pflege übernehmen müssten, und somit keine Erholung stattfinden würde.

Daher haben wir ein Modell erarbeitet das für beide Seiten attraktiv sein sollte:

• Ein gemeinsamer Urlaub über 1 oder 2 Wochen.
• Die Familie bezahlt alle Reise und Unterkunftskosten, der Verein bezahlt einen „Lohn“ (oder eher ein Taschengeld damit du dich gut selbst versorgen kannst und vielleicht auch etwas unternehmen kannst etc.) und übernimmt deine Versicherung.
• Du arbeitest nur eine gewisse Anzahl an Stunden - so viel, dass auch die Familie mal ein bisschen ausspannen kann, aber auch nicht Zuviel, sodass auch du Urlaub machen kannst!
• Ein großer Wunsch, wäre das übernehmen einer oder mehrerer Nachtschichten (abhängig von Kind und Krankheit), sodass auch die Familie mal eine Nacht durchschlafen kann. Aber genau wie die Stundenanzahl ist das ein Detail, dass in Ruhe und vor Urlaubsantritt vereinbart wird.
• ACHTUNG: Du wirst dort nicht rund um die Uhr arbeiten müssen! Es geht wirklich nur um eine begrenzte Anzahl an Stunden! Die restliche Zeit kannst du gerne auch ganz normal Urlaub machen und die Zeit alleine oder mit Begleitung genießen!
• Du wirst für deine Privatsphäre in jedem Fall ein eigenes Zimmer haben, und genug Freizeit um selbst auch den Urlaub richtig zu genießen!
• Du darfst sogar deinen Partner oder dein Kind mitnehmen (solange du die Unterkunftskosten für diese selbst übernimmst und sie dich nicht am Arbeiten -während der ausgemachten Stunden- behindern)

Das hört sich interessant für dich an? Wie geht es nun weiter?

Du meldest dich bei uns per Mail oder Telefon und wir lernen uns erst mal kennen, du kannst auch gerne direkt eine Bewerbung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! schicken und dich kurz vorstellen.

Wenn du die/der Richtige für den Job bist, wirst du ein Teil unseres Teams!

Wir führen einen Kalender, in den du die Wochen die du verfügbar bist einträgst (oder wir tragen diese für dich ein) und betroffene Familien können auch ihre „Wunschtermine“ eintragen. Habt ihr euch beide für die selbe Woche(n) eingetragen, wird ein Kennenlerntermin, im Beisein einer Mitarbeiterin unseres Familienservices, vereinbart und ihr seht ob ihr euch auch riechen könnt.

Wenn alles klappt steht dem Urlaub nichts mehr im Weg! Um alles Weitere kümmern wir uns dann gemeinsam mit euch!
Wir würden uns sehr freuen, wenn dich unser Angebot anspricht und hoffen, dass du Kontakt zu uns aufnimmst!

Erreichen kannst du uns ganz einfach über Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder per Telefon unter 0660/1509967.

Wir freuen uns auf dich!!!

Unsere NEUE Mission

Spenden werden durch verschiedenste Charity Events akquiriet.

Ich, Eva Binder (Obfrau des Vereins), habe persönlich die Erfahrung gemacht, von den Ärzten in Österreich nach der Diagnose Tay-Sachs völlig allein gelassen geworden zu sein, und es ist mein Herzenswunsch dieses Gefühl zukünftig Betroffenen zu ersparen!

Ich freue mich über jede Mithilfe innerhalb des Vereins!

Wer gerne dem Verein beitreten möchte kann Mitglied der Gruppe http://www.facebook.com/groups/hihats/ werden oder sich per Mail an mich Eva Binder oderunsere Schriftführerin wenden:

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• Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Unsere neue Website findet ihr in Kürze hier: www.palliativkinder.at 

Spenden können an folgendes Konto getätigt werden:

Kontoinhaber: Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder 
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001 
BIC: RZOOAT2L322 

Vielen Dank und herzliche Grüße 
Eva Binder


Forschungsupdate

Die größte Hoffnung auf eine Behandlung des Tay-Sachs Syndroms und der Sandhoff Krankheit liegt schon seit langem in der sogenannten Gentherapie. Im Jahr 2015 gab es einen herben Rückschlag in dieser Forschung, weil die entwickelten Vektoren unerwünschte Nebenwirkungen zeigten. Inzwischen sind neue Vektoren gefunden, die die bekannten Nebenwirkungen nicht aufweisen.
Professor Cox und das gesamte Forschungsteam der Cambridge University und des Addenbrooke’s Krankenhauses haben nun ein neues Update dieser Forschung veröffentlicht.
Ich freue mich, heute, gemeinsam mit den Mitgliedern des European Charity Consotriums (ETSCC) dieses Update mit euch teilen zu können.

„Wir freuen uns, Ihnen/Euch ein neues Update über den aktuellen Stand der Forschung nach einer potentiellen Behandlungsmethode für Tay-Sachs und Sandhoff an der Universität von Cambridge und dem Addenbrook Krankenhaus geben zu können.

Seit unserem letzten Update hat sich das Team verstärkt darauf konzentriert herauszufinden, worin die aufgetretenen Probleme mit den menschlichen Vektoren lagen, welche dazu gedacht waren, die gesunden Gene in den Körper einzubringen.

Auch wenn dieser Vorgang eine Weile brauchte, sind wir froh, nun verkünden zu können, dass die Probleme gelöst werden konnten und dass wir nun mit einem anderen Produktionsteam zusammenarbeiten, das auch viel mehr Erfahrung mit der Herstellung von Vektoren für klinische Studien hat.

Der Gruppe wurde eine Verlängerung vom Medical Research Council zugesprochen, um mit dem Projekt in Cambridge fortzufahren und, zum Glück, bei all den Unwägbarkeiten, das Team dort ist weiterhin ein Team – und immer noch „voll dabei“!
Die große Frage, die jeder haben wird, ist: Was bedeutet das für uns? Leider hatte die notwendige Findung neuer Vektoren eine Verzögerung der Arbeit zur Folge, bevor es zum nächsten Meilenstein des Projekts, der „behördlichen Genehmigung“ der Vektoren und die Ausgestaltung der Studie, kommen konnte. Aber jetzt, da die klinische Prüfung der Vektoren sich dem Abschluss nähert und bis jetzt erfolgreich ist, planen wir, die verschiedenen Regulatoren Anfang 2017 anzugehen.

Warum ist das wichtig? Nun, ohne deren Befürwortung und Unterstützung kann das Projekt nicht auf die nächste Stufe gebracht werden und das ist der Beginn der klinischen Studie in Kindern mit Tay-Sachs und Sandhoff. Es besteht realistische Hoffnung, dass, wenn in den nächsten Monaten alles nach Plan läuft, wir in der Position sein werden mit dem dritten Meilenstein des Projekts, die Auswahl der Teilnehmer an der Studie, 2018 beginnen zu können.“

Von den Mitgliedern des European Tay-Sachs and Sandhoff Charity Consortium (ETSCC)

Die Hoffnung ist nun größer als je zuvor! Gemeinsam werden wir diese Krankheit besiegen!

 

Stand beim Regauer Advent

Nächstes Wochenede ist es soweit! Der Regauer Adventmarkt findet statt und wir sind das erste Mal auch dabei!

Ihr findet uns am Samstag im Hof und am Sonntag am Platz vor der Kirche!

Wir haben ganz leckere Köstlichkeiten für euch, unter anderem Apple Jack (einen köstlichen amerikanischen Glühwein) lecker Flammkuchen und vieles mehr!

Benefizkonzert für Hand in Hand

Der Army Shop Salzburg - The original since 1978 möchte unseren Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs & Sandhoff in unserem Kampf gegen diese schrecklichen Krankheiten unterstützen, und veranstaltet deshalb zusammen mit der Rockhouse Bar ein Benefizkonzert. Sämtliche Beteiligte treten kostenlos auf bzw. unterstützen die Veranstaltung mit Arbeitskraft und Teilnahme. Das gesamte Eintrittsgeld kommt dem Verein zu Gute um besser für die Kleinen Helden und deren Familien da zu sein.
Mit dabei an diesem Abend sind Cash&Carry, Coperniquo und Love Child.

Wann?
Freitag, 28.10.2016
Beginn 19:30

Wo?
Rockhouse Bar, Schallmooser Hauptstrasse 46, Salzburg
Eintritt: € 10,00
Freiwillige Spenden sind natürlich herzlich Willkommen, eine Box wird bereitstehen.

Neue Hoffnung in Gentherapie und Medikamentenentwicklung



Am letzten Wochenende fand zum mittlerweile 4. Mal die europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff in Paris statt. 19 Familien aus 8 verschiedenen Ländern kamen zum zweiten Mal seit diese Konferenz ins Leben gerufen wurde, im Disneyland Paris zusammen um sich kennenzulernen, bekannte Gesichter wieder zu sehen und für die meisten am wichtigsten, um viele neue Informationen über den Umgang mit der Krankheit und natürlich den aktuellen Stand der Forschung zu erfahren.

Schon bei der Organisation und Durchführung der aller ersten europäischen Familienkonferenz war klar, dass dieses Event nicht einfach nur eine Konferenz, ein Kongress ist. Dieses spezielle Wochenende begleitet uns betroffene Familien oft durch das ganze Jahr, inspiriert uns. Gibt uns Hoffnung und zeigt uns einmal wieder das wir nicht alleine sind. Das sich unser harter Kampf und die harte Arbeit die Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff sowie auch alle anderen Mitglieder des European Tay-Sachs Charity Consortiums, kurz ETSCC, lohnt.

Wir sind mittlerweile viel vernetzter, konnten viele neue Familien erreichen und ihnen mit unseren Erfahrungen und unserem Wissen zur Seite stehen. Einige davon leben erst seit kurzem mit der Diagnose, und gerade für diese Familien sind die Informationen und die Begegnungen bei diesem speziellen Event essentiell. Und ohne diese Gruppe an Menschen hätten wohl viele nicht die Kraft weiter zu machen, ihrem Kind die beste Pflege zu bieten und mit ihrem Herzblut gegen die Krankheit Tay-Sachs oder Sandhoff anzukämpfen.

Seit letztem Jahr gab es im Aufbau der Konferenz einige Neuerungen. So gibt es seit 2015 jedes Jahr ein spezielles Konferenzthema, das den ersten Konferenztag gestaltet. Dieses Jahr wurde beschlossen sich besonders mit dem Thema Ernährung zu befassen. So durften wir am ersten Konferenztag von der sehr erfahrenen Ernährungsspezialistin Anita McDonald aus England über die Notwendigkeit einzelner Nährstoffe erfahren, und lernten auch das durch verschiedene Medikamente spezielle Nährstoffe mehr gebraucht werden und man im besten Fall von einem/r guten Experten/in begleitet laufend prüfen sollte wieviel das Kind effektiv aufnimmt, oder ob es eventuell sogar Mängel gibt.

Speziell wurde darüber gesprochen welche Unterschiede es zwischen bereits optimierter Sonden-Nahrung und selbst gekochter Sonden-Nahrung (sogenannte belenderized Diet) gibt und worauf bei Verabreichung der entsprechenden Nahrung geachtet werden sollte.

Von der Londoner Logopädin Kim Lewis wurde dann über die Möglichkeiten der Unterstützung bei oraler Nahrungsaufnahme gesprochen, auf Aspirationsgefahr aufmerksam gemacht und über die Verfahren gesprochen, mit denen man eventuelle Aspiration der Nahrung feststellen kann.

Ein weiterer interessanter Vortrag von Mary-Ann Leung, Spezialistin für pädiatrische Ketogene Diät behandelte speziell die Ketogene Diät, von der es Studien gibt, die aufzeigen, dass sie den Verfall des Gehirns etwas einbremst, also verlangsamt. Diese Diät gibt es in drei verschiedenen Formen, über die wir in Kürze einen detaillierteren Artikel für euch veröffentlichen werden.

Vom ersten Konferenztag konnten wir uns sehr viele wertvolle Informationen mitnehmen, doch der wahrscheinlich für die meisten Familien wichtigste Part der Konferenz lag noch vor uns: Die Vorträge über den aktuellen Stand der Forschung.

So eröffnetet Begona Cachon Gonzalez, Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Cambridge University den Zweiten Konferenztag mit einem sehr informativen Vortrag über die Gen Therapie bei Tay-Sachs und Sandhoff. Anhand dieses ausführlichen Vortrags half sie uns die Gentherapie besser zu verstehen und berichtete von der positiven Entwicklung in der Forschung. Im Jahr 2015 gab es einen herben Rückschlag, weil die entwickelten Vektoren unerwünschte Nebenwirkungen zeigten. Inzwischen sind neue Vektoren gefunden, die die bekannten Nebenwirkungen nicht aufweisen. Sie werden aktuell im Labor und an erkrankten Tieren getestet. Die Gentherapie ist also wieder auf einem guten Weg, und es wird bereits in den nächsten Jahren erwartet mit der ersten klinischen Studie am Menschen beginnen zu können! Es gibt also große Hoffnung für unsere betroffenen Familien.

Professor Timothy Cox, Leiter des Forschungsteams am Addenbrooks Hospital, an der Cambridge University in England, berichtete des Weiteren über Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf zu bremsen, anhand so genannter Substrathemmer. Das heißt, die durch den Gendefekt nicht verstoffwechselbaren Stoffe (bei Tay-Sachs und Sandhoff Ganglioside) werden durch das Medikament schon im Vorfeld reduziert. Bislang gibt es hier den Wirkstoff Miglustat, der für Gaucher und Niemann-Pick zugelassen ist und im Off-Label-Use-Verfahren auch bei Sandhoff und Tay-Sachs Anwendung findet. Neben teils unerfreulichen Nebenwirkungen hat er den Nachteil, nur teilweise die Blut-Hirn-Schranke zu überwinden. Nun aber wurde ein bereits für Morbus Gaucher zugelassener Wirkstoff Eliglustat weiterentwickelt zu der chemischen Verbindung namens Ibiglustat.
Das sensationelle: Ibiglustat überwindet die Blut-Hirn-Schranke und wirkt deshalb dort, wo die Krankheit die meisten Schäden verursacht – im Kleinhirn. Allerdings stehen die Forscher noch am Anfang seiner Entwicklung zu einem Medikament. Nebenwirkungen, Verträglichkeiten, und die tatsächliche Wirkung müssen weiter erforscht werden. Immerhin gibt es bereits ein Pharmaunternehmen, das den Wirkstoff zu einem Medikament entwickeln will. Wir hoffen auch diesbezüglich schon bald mehr positive Informationen zu bekommen!

Auch über den Behandlungserfolg mit einem Medikament namens Pyrimethamin wurde von Professor Cox berichtet. Ein Wirkstoff, der zumindest teilweise die Ablagerungen in den Zellen entfernen könne. Allerdings wirke Pyrimethamine nicht bei jedem Betroffenen, aber eine Hautbiopsie könne klären, ob eine Behandlung für den jeweiligen Patienten infrage komme.

Es gibt also auch in dem Bereich der Medikamentenentwicklung durchaus Grund für Hoffnung!

Der letzte wissenschaftliche Vortrag behandelte eine neue Inflammasom Komplex-basierte Therapie für Tay-Sachs, an welcher von Dr. Mario Cordero an der Sevilla University geforscht wird. Leider war dieser spezielle Vortrag sehr wissenschaftlich und für unsere Betroffenen Familien zeitweise nur sehr schwer zu verstehen, daher müssen wir erst mit Dr. Lagler, Stoffwechselspezialist der Parazellsus Universität Salzburg einen vereinfachten Artikel dieser Forschung ausarbeiten sodass wir die Informationen verständlich mit euch teilen können.

Zum ersten Mal seit der Einführung der europäischen Familienkonferenz hatten wir dieses Jahr einen Vertreter einer amerikanischen Tay-Sachs Charity Organisation bei uns. Kenneth Bihn, Gründer der Cure Tay-Sachs Foundation aus Ohio, USA, nahm mit seiner Familie teil und teilte seine Erfahrungen mit uns in einem sehr inspirierenden Vortrag. Seine Tochter Dakota starb 2014 im Alter von 14 Jahren an juvenilem Tay-Sachs, und in ihrem Gedenken setzt er seinen unermüdlichen Kampf gegen Tay-Sachs weiter fort. Mittlerweile hat er mit seiner Foundation bereits über 4 Millionen Dollar gesammelt und an verschiedene Forschungsprojekte weitergeben können. Mit seiner ehrlichen und mitreißenden Rede inspirierte er uns alle, und rückte eine der wichtigsten Tatsachen wieder in den Vordergrund. Nämlich, wer die Welt verändern möchte, muss das selber tun und darf nicht darauf warten das andere es für ihn tun. Mit seinen Worten traf er den Nagel auf den Kopf, wie man so schön sagt und gab uns allen wieder Mut miteinander weiter zu kämpfen und diese schrecklichen Krankheiten eines Tages zu besiegen.

Auch seinen sehr inspirierenden Vortrag werden wir bald mit euch teilen – denn seine Botschaft ist unglaublich wichtig!

Den Abschluss der Konferenz leitete dann Allie Colaco aus den USA ein, mit ihrem Bericht wie ihr an Tay-Sachs erkrankter Bruder sie ermutigte, Biologie zu studieren, um an Tay-Sachs zu forschen. Heute arbeitet sie in Oxford an Biomarkern für Tay-Sachs und Therapiemöglichkeiten für die sehr ähnliche Krankheit Niemann-Pick Typ C. Auch ihre Worte waren sehr inspirierend und zeigen uns erneut wie aus etwas wirklich schlimmen, Grauenhaften, etwas sehr wertvolles und Schönes entstehen kann. Denn auch sie hat sich auf die Beine gestellt und die Welt verändert.

Nach diesen intensiven Tagen fiel uns der Abschied sehr schwer, denn jede Familie, jedes Kind hat schon nach wenigen Stunden einen festen Platz in unseren Herzen eingenommen.

Dennoch muss es weitergehen, und wir sind froh verkünden zu können das die nächste Konferenz wieder bei uns in Österreich, genauer gesagt in Wien stattfinden wird! Wir starten also bestens inspiriert und voller Tatendrang in die Organisation und werden euch so früh wie möglich mehr darüber berichten!

Unser karitativer Flohmarkt in Straßwalchen war ein voller Erfolg!

Am 9. & 10.April 2016 fand unser 3. jährlicher karitativer Flohmarkt statt. Dieses Mal durften wir ihn im Pfarrsaal in Straßwalchen durchführen und konnten so ein völlig neues Publikum erreichen!
Die drei Tage Arbeit für den Aufbau, den Flohmarkt selber und den Abbau dieses haben sich auf alle Fälle sehr gelohnt!



Der Flohmarkt war mit der Gesamtsumme von €3832,40 ein voller Erfolg!

Der Gesamtbetrag kann nun den betroffenen Kindern und der Forschung weiter gespendet werden!!

Wir möchten uns ganz herzlich bei allen Besuchern bedanken die ihr Herz und ihre Geldbörse für unseren Verein geöffnet haben und dieses Wahnsinns Ergebnis erst ermöglicht haben!

Des Weiteren gilt unser Dank der Pfarre Straßwalchen, vor allem dem Pfarrer, welcher die Räumlichkeiten komplett kostenlos für uns zur Verfügung gestellt hat!

Der Bäckerei Leimüller Straßwalchen und dem Kaufhaus Herzog aus Steindorf möchten wir von ganzen Herzen danken für das großzügige zur Verfügung stellen der Lebensmittel und Getränke für unser kleines Buffet und ein weiteres großes Dankeschön an alle die uns mit der Spende eines der leckeren Kuchen oder Torten beschenkt hat!

Zugut der Letzt möchten wir uns ganz herzlich für all die tollen Sachspenden und bei all unseren Helfern bedanken! Johanna, Manuela, Kathrin, Nicole, Gabi und Claudia vom DM sowie alle Vereinsmitgliedern die sich Zeit genommen haben um uns tatkräftig zu unterstützen: Ohne euch wäre dieser Flohmarkt gar nicht erst möglich gewesen!

Daniela, danke für deine harte Arbeit als Projektleiterin des Flohmarktes, denn du hast bei weitem die meiste Arbeit geleistet und für bei deinem ersten Event einen wirklich beeindruckenden und sehr sehr tollen Job gemacht!! Vielen Dank!!

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Wir waren beim dritten bayernweiten Tag der seltenen Erkrankungen

Letztes Wochenende haben wir einen kurzen Ausflug nach München gemacht und waren mit dabei beim bayernweiten Tag der seltenen Erkrankungen. Wir haben unseren deutschen Schwesterverein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Deutschland unterstützt und mit ihnen an einer interessanten Gesprächsrunde teilgenommen.

Viele Informationen konnten getauscht werden und wir konnten uns auch mit Ärzten und Psychotherapeuten unterhalten!
Unsere deutschen Partner haben mit ihrer persönlichen Geschichte der Diagnose ihres Sohnes Dario zum Thema „Eltern eine seltenen Kindes – Der lange Weg zur Diagnose und der weite Weg zurück ins Leben.“ viele Ohren und Herzen geöffnet.



Zusätzlich zu dem Event an dem wir teilhaben durften, hatten wir so die Möglichkeit auch ein "Mini-Familientreffen" zu machen und kamen im Zuhause von einer betroffenen Familie aus München zusammen.
Wir hatten sehr anregende Gespräche und ganz viele Ideen um auch in Zukunft Hand in Hand zu gehen und gemeinsam spannende Projekte zu entwickeln.

Wir kämpfen weiterhin gemeinsam gegen diese schlimmen Krankheiten und hoffen in der Zukunft viele Spenden für die Forschung und die betroffenen Familien sammeln zu können, sowie die Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff noch bekannter zu machen!



Wir bedanken uns für ein tolles Wochenende!

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Hand in Hand beim Rare Disease Day im Europark Salzburg

Auch bei dem diesjährigen Rare Disease Day Event des Selbsthilfeverbands Salzburg im Europark Salzburg waren wir wieder dabei und konnten viele Menschen über die Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff informieren.

Dieses Jahr fand der Rare Disease Day unter dem Motto “Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen” statt.

Als seltene Krankheit wird übrigens ein Leiden bezeichnet das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem in der EU nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind.

Das Tay-Sachs Syndrom, für dessen Heilung wir in unseren Verein kämpfen, ist eine dieser seltenen Krankheiten, es tritt nur bei einem unter 320.000 Menschen auf.

Es ist also ganz besonders selten, und für uns ein wichtiger Grund um am Rare Disease Day unsere Stimme zu erheben und auf diese schlimme Krankheit aufmerksam zu machen!

Auch unsere neuen Vereinsmitglieder Anja und Daniela waren dabei und haben voller Motivation unsere Gedanken und Hoffnungen an den Mann gebracht!
Es war wiedermal sehr toll all die anderen Selbsthilfegruppen aus Salzburg zu treffen, die einen ähnlichen Kampf gegen eine seltene Krankheit kämpfen, wie wir.



Gemeinsam ist man stärker und diese Zusammengehörigkeit konnte man auch dieses Jahr bei diesem Event wieder sehr deutlich spüren!
Es war uns eine Freude wieder dabei gewesen zu sein!

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Benefizkonzert Pops 'n Jazz William H. Hall Highschool (USA) zugunsten Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

BK Music and Cultural Tours veranstalten am Donnerstag den 14.April 2016 im Gemeindesaal Anif ein Benefizkonzert zugunsten Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Der Eintritt ist frei, um freiwillige Spenden wird gebeten.

Musik auf höchstem Niveau aus Amerika bringen junge Musikerinnen und Musiker der William H. Hall High School aus West Hartford in Connecticut nach Salzburg. 
Spielen viele Gruppen die Klassiker von Mozart und Bach hat sich gerade dieses Ensemble dem beschwingten Jazz gewidmet und bringt so schnelle und ansprechende Rhythmen nach Österreich. Noch mehr Ausdruck erlangt die Musik durch die tänzerische Untermalung. 

Das Repertoire führt uns einmal quer durch die Musikgeschichte mit Legenden wie Frank Sinatra, Aretha Franklin, Stevie Wonder aber auch Bruno Mars und Beyonce. Wir dürfen Broadway Luft schnuppern mit Billy Joel, die Hitze Kubas spüren oder den klassischen Jazz mit Duke Ellington erleben.

Freuen Sie sich mit uns auf einen Abend, der für alle etwas zu bieten hat. So kommt die ganze Familie auf ihre Kosten, schnipsen die Älteren zu Sinatra, singen die Jungen bei „Treasure“ von Bruno Mars mit. Auf eindrucks-
volle Art wird gezeigt, wie Musik die Generationen und die Welt verbinden kann.

Die Einnahmen dieses Konzertes kommen unserem Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs zugute, daher laden wir Sie ganz herzlich ein die tolle Musik zu genießen und tun Sie nebenbei etwas Gutes, schöner kann miteinander nicht sein!

Wir freuen uns auf Ihr Kommen und wünschen Ihnen viel Vergnügen und Freude bei Ihrem Konzertbesuch!

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Ankündigung: Die 4.europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff findet wieder im Disneyland Paris statt!

Wir freuen uns euch mitteilen zu dürfen, dass die diesjährige und somit 4. europäische Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz von 3.-6. Juni 2016 im Disneyland Paris, Frankreich stattfinden wird!
Das Programm, welches von der CATS Foundation aus England zusammengestellt wurde findet ihr in den Bilder unterbei und könnt ihr als PDF dowmnloaden!
Bei Interesse und für nähere Informationen wendet euch gerne jederzeit an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! !

Wir freuen uns auch dieses Jahr wieder viele deutschsprachige Familien sowie interessierte Ärzte und Pflegepersonal begrüßen zu dürfen und wünschen euch bis dorthin eine angenehme Zeit!

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Spendenaktion im Army Shop Salzburg

 

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Rückblick auf eine fantastische 3. Europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff

 

Mitte Oktober 2015 fand im Legoland Günzburg die dritte jährliche europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff statt und wir blicken auf ein sehr gelungenes Event zurück.

Der Kampf gegen eine tödliche Krankheit ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!

Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.

Genau das haben wir auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die wir dieses Jahr wieder mitorganisiert haben, erlebt. Gemeinsam mit unserem neuen Schwesterverein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Deutschland haben wir ein fantastisches Event auf die Beine gestellt. Einen großen Teil der Organisation haben unsere deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz sind wir sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen, die Arrangements mit dem Hotel, Restaurant, dem Catering, dem Legoland und natürlich den Familien haben sich definitiv gelohnt.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Österreich hat dieses Jahr kräftig mitgeholfen, viel geplant mit unseren internationalen Partnern, waren gemeinsam mit Hand in Hand Deutschland vor Ort und haben einen interessanten Vortrag über palliative Pflege bei Kinder gemeinsam mit Dr. Regina Jones vom Kinderspital der Salzburger Landeskliniken (SALK) vorbereitet. Auch dieses Jahr konnten wir die fantastische Afra Hämmerle-Loidl wieder für uns gewinnen und waren so in der Lage den betroffenen Familien aus ganz Europa kostenlose Familienfotos anzubieten. Des Weiteren kümmerten wir uns um die diesjährigen Programmhefte und Namensschilder und unsere Obfrau Eva Irran hielt wieder den „Creating Memories Workshop“, der mittlerweile auch fester Bestandteil der jährlichen Konferenz geworden ist.

Gestartet hat die diesjährige Konferenz mit einem wundervollen Tag im Legoland Deutschland, wo sich die Familien besser kennen lernen konnten, und gemeinsam einige angenehme Stunden verbrachten. Beim gemeinsamen Mittagessen im Dinogrill Restaurant, dass Fr.Führer vom Legoland extra für uns reservierte, nutzten wir die Chance uns bereits über die verschiedensten Themen zu unterhalten und auch eine Dame von der Presse war dabei anwesend. Anschließend wäre ein Gruppenfotoshooting mit einem „Walking Charakter“ geplant gewesen, woraus aus unbekannten Gründen leider doch nichts wurde. Nichts desto trotz konnte Afra einige tolle Schnappschüsse machen die uns noch sehr lange an die schönen Stunden erinnern werden.

An dieser Stelle wollen wir uns ganz herzlich bei der Sparkasse Günzburg-Krumbach bedanken, die uns den kostenlosen Eintritt in den Vergnügungspark ermöglicht haben!

An den darauffolgenden Tag erhielten wir viele Informationen über die aktuelle Forschung an einer Gen Therapie zur möglichen Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff, sowie über verschiedene bereits erhältliche Medikamente und die Versuche damit auch Tay-Sachs und Sandhoff zu behandeln von Prof. Dr. Timothy Cox aus Cambridge, England, welcher uns nun bereits das dritte Jahr in Folge mit seinen informativen Vorträgen zur Seite stand.  Wir konnten auch einen interessanten Einblick in die Arbeit der mittlerweile vier europäischen Organisationen gewinnen, und sind beeindruckt wie weit der Kampf gegen diese Krankheiten in den kurzen Jahren bereits vorrangekommen ist.

Der Nachmittag gestaltete sich mit einem kurzen Vortrag über das so genannte „Galileo-Prinzip“, vorgestellt von Folker Quack von Hand in Hand Deutschland, einer Diskussionsrunde zum Thema Palliative Pflege – geleitet von Beatriz Fernandez von ACTAYS (Spanien) und zum Abschluss des Tages hörten wir einen interessanten Vortrag zum selben Thema, mit einem Schwerpunkt auf die verschiedenen Wahrnehmungen von einschlagenden Ereignissen wie Diagnose, und ähnlichen zwischen Ärzten und Patienten, gehalten von Dr. Regina Jones (SALK) und Eva Irran, unserer Obfrau.

Am letzten Tag der Konferenz konnten wir uns beim Gestalten von Weihnachtskarten und sogenannten Memory Jars kreativ austoben und nahmen uns schöne Erinnerungen mit vom „Creating Memories Workshop“. Und auch unseren Engeln wollten wir in diesem Jahr wieder gedenken, Nikki Backus von der CATS Foundation machte es mit dem „Rememberance Corner“ (Gedenkecke) und der Gedenkzeremonie im Freien möglich, welche das offizielle Ende der dritten europäischen Familienkonferenz markierte. Bei der bewegenden Zeremonie ließen wir gemeinsam Seifenblasen steigen und schickten gute Wünsche zu unseren leider bereits verstorbenen Engeln.

An dieser Stelle möchten wir uns auch ganz herzlich bei der Siemens-Betriebskrankenkasse bedanken, welche uns als Sponsor des medizinischen Teils der Konferenz zur Seite stand, und so die Einladung der diversen Ärzte überhaupt möglich machte.

Die Familienkonferenz ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia. Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.

Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.

Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.

An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.

Und genau das macht die jährliche Familienkonferenz zu so einem magischen Ort für uns. Wir für unseren Teil haben sie gänzlich genossen und hoffen, dass auch alle anderen teilnehmenden Familien die Zeit genossen haben und mit vielen Informationen und hoffentlich inspiriert und gestärkt wieder nach Hause zurückgekehrt sind.

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WIR BRAUCHEN DICH!!

Seit der Gründung des Vereins im Jahr 2012 hat unser Team gekämpft um die Krankheiten Tay-Sachs und Sandhoff bekannter zu machen, und um Spenden für die Forschung zu sammeln doch leider hatten nicht alle Teammitglieder die Möglichkeit weiterzumachen, und so haben uns viele Vereinmitglieder in der Zwischenzeit verlassen. Wir verstehen das natürlich, da jeder einzelne seine eigene Familie und seine eigenen Probleme hat, aber nun ist unser Team sehr stark geschrumpft und wir suchen dringend nach Verstärkung!!

 

GameForLife 2015 - Spendenscheckübergabe

 
Am 2. August fand bei unserem Ehrenmitglied Haylie und Mama und Obfrau Eva Irran Zuhause die Spendenübergabe von der diesjährigen Game for Life Spieleveranstaltung im Europark Salzburg, statt. Wir haben uns sehr gefreut gemütlich zusammen zu sitzen, zu quatschen und auch Haylie hat es genossen mal richtig im Mittelpunkt zu stehen

Von 21.3.2015 - 22.3.2015 fand im Europark Salzburg die 7. Game for life - spielend leicht was gutes tun Veranstatung zugunsten Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff statt!

GameForLife ist eine jährlich statt findende karitative Spieleveranstaltung in Salzburg. Mit dem Erlös unterstützen wir heimische Organisationen und Projekte, die Kindern und Jugendlichen in schwierigen Lebensumständen helfen.

Hier das Update von Game for life:

 

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Shopping for Tay-Sachs

Kennt ihr eigentlich schon unser Projekt auf gynny.de?

Mit diesem Link könnt ihr ganz einfach unseren Verein unterstützen, ihr braucht euch nur einmal auf gynny registrieren und dann vor dem shoppen auf diese Seite gehen: http://www.gynny.de/projekte/382
Dann klickt ihr auf den Onlineshop eurer Wahl und dieser spendet nach eurem Einkauf einen gewissen % Betrag an unser Projekt!
Ein ganz einfacher und absolut kostenloser Weg unseren Verein zu unterstützen!
Shoppen und gleichzeitig was gutes tun!!

Schaut rein und registriert euch schnell!

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Eine schwere Zeit

Viele unserer Betroffenen Familien Weltweit müssen zur Zeit schlimmes durchleiden. Viele wunderschöne Kinder mussten dieses Jahr ihre letzte Reise antreten. Zu viele mussten schon gehen, und zuviel Leid müssen die Eltern in dieser schweren Zeit ertragen. Wir wollen die verstorbenen Kinder ehren und uns auch auf diesem Weg nochmal bei ihnen verabschieden.

Leb wohl Brielle!

Mit schwerem Herzen muss ich euch nun erzählen das meine kleine Freundin Brielle gestern Nacht am 27.10. 2013 ihre Flügel bekam und nun frei von Tay-Sachs ist. Sie wurde genau 4 Jahre und 10 Tage alt und konnte noch die letzten 11 Tage ihres Lebens mit ihrem kleinen Baby-Bruder Kanon verbringen. Bitte nehmt Breezy's Eltern Ashley und Brian heute in eure Gebete, und schickt ihnen ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Ashley schrieb selbst das sie sich sicher ist, Brielle wollte ihren Bruder noch kennenlernen und das sie dafür noch so lange durchgehalten hat. Wir werden dich vermissen kleine Brielle!

Leb wohl kleiner Engel!


Leb wohl Catherine!

Catherine aus Rio de Janeiro flog heute, am 17.Oktober 2013 zu den Sternen. Sie hatte auch Tay-Sachs. Nun ist Sie endlich frei von dieser schrecklichen Krankheit. Wir schicken einen Kuss nach oben und eine Umarmung zu Cath's tapferen Eltern die jetzt leider ohne Sie sind. Wir beten für euch in dieser schweren Zeit und sind auch noch jetzt immer für euch da.

Leb wohl kleiner Engel!





Leb wohl Ali!

Am 25.August flog ein neuer wunderschöner Engel in den Himmel, unsere kleine Ali-Jean. Ali durfte 5 Jahre lang die Welt erhellen und brachte soviel Licht und Liebe das sie bestimmt niemals vergessen wird. Ali ist nun frei von der schlimmen Krankheit Tay-Sachs und kann nun endlich tanzen, lachen, spielen und all das was ihr in ihrem irdischen Körper verwehrt wurde.
Ali wird schrecklich vermisst!

Leb wohl kleiner Engel!




Leb wohl Emily!

Am 13. Juni mussten wir uns leider von der kleinen hübschen Emily für immer verabschieden. Dieses wunderbare Mädchen hat 3 Jahre und 9 Monate tapfer gekämpft und ihre Eltern jeden Tag stolz gemacht. Eine schwere Lungenetzündung zu bezwingen ist sehr anstrengend und auch wenn die kleine Emily schon so viele erfolgreich bezwungen hat, war ihr letzter Kampf zu schwer.
Sie durfte in den Armen ihrer Eltern friedlich gehen und wir sind uns sicher das sie nun an einem schönen Ort ist, andem sie nie wieder solche Kämpfe ausfechten muss.
Liebe Emily, wir vermissen dich schrecklich!

Emilys Eltern wollen einen schönen Grabstein für Emily kaufen und benötigen dazu finazielle Hilfe!
Wer ein paar Euros über hat kann dieser tapferen Familie unter folgendem Link bei ihrem letzten Wunsch für ihre wunderhübsche Tochter unterstützen: http://www.gofundme.com/39o67g

Leb wohl Archie!

Am Dienstag den 26. März schlief der kleine Archie sanft und mit einem Lächeln auf den Lippen in den Armen seiner liebenden Eltern Lauren und Bradley für immer ein. Archie hat fast vier Wochen tapfer um sein Überleben gekämpft, doch sein kleiner Körper wurde irgendwann zu schwach und entschied zu gehen. Archies Kampf gegen Tay-Sachs hat wochenlang tausende Menschen berührt und erstaunen lassen. Er trug nicht umsonst den Namen "Amazing Archie" !

Archie war ein besonderes Kind und wir werden ihn niemals vergessen! Leb wohl kleiner Engel!

Leb wohl Holly!

Am 18. März 2013 schlief auch die kleine Holly in den Armen ihres liebenden Vaters und ihrer Mutter an ihrer Seite für immer ein. Ihr kleiner schwacher Körper ist nun frei von der schlimmen Krankheit Tay-Sachs und sie kann in Frieden ruhen. Ihre Eltern vermissen Sie schrecklich und auch wir werden Sie niemals vergessen. Holly kann nun mit den anderen Engeln spielen und das Leben führen das ihr durch dieses Krankheite auf der Erde verwährt blieb.
Leb wohl kleiner Engel!

Leb wohl Leonie!

Am Sonntag den 17. März erreichte uns eine für uns sehr schreckliche Nachricht. Die kleine Leonie aus Wien tat in den Armen ihres liebenden Vater Michael an der Seite von ihrer liebenden Mutter Maria ihren letzten Atemzug, und verließ diese Welt für immer. Leonies starb im Alter von sechs Jahren, an der Krankheit NCL. Sie hatte ein kurzes Leben, und doch hat Leonie in dieser kurzen Zeit auf der Erde unglaublich viele Menschen berührt. Leonie hat die Herzen der Menschen die sie kennenlernen durften geöffnet, und uns gelernt zu lieben. Eine schönere Aufgabe hätte ihr nicht zu Teil werden können und ihre Eltern sind stolz darauf Leonies Eltern sein zu dürfen.

Der Abschied von Leonie war sehr schwer und doch sind wir uns sicher das sie nun an einem schönen Ort ist, wo sie mit all den anderen Engeln spielen, lachen, laufen und herumtollen kann. Wir vermissen Sie schrecklich, und werden Sie bestimmt niemals vergessen. Leb wohl kleiner Engel!

Wer den für Leonie eine Kerze anzünden möchte kann das hier tun:

http://www.gedenkseiten.de/leoni-melinda-warter/

Die Eltern bedanken sich für die Anteilnahme.