Veranstaltungen

Wie planen bis zu vier charitative Events pro Jahr um mit dem dabei erwirtschafteten Geld die Forschung und die betroffenen Familien in ganz Europa zu unterstützen.

Wir suchen immer neue Leute die uns im Kampf gegen Tay-Sachs & ähnliche Krankheiten unterstützen wollen! Mehr Informationen unter Mitglied werden.

Du möchtest selber ein Event organisieren um uns zu unterstützen?

Setze dich mit uns in Verbindung, und erzähle uns was du planst, wir stehen dir mit Rat und Tat zur Seite! Wir stellen dir auch gerne Promotionsmaterial und Flyer zur Verfügung!

Was wir bisher erreicht haben:

Rückblick auf eine fantastische 
3. Europäische Familienkonferenz 
für Tay-Sachs und Sandhoff

Mitte Oktober 2015 fand im Legoland Günzburg die dritte jährliche europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff statt und wir blicken auf ein sehr gelungenes Event zurück.

Der Kampf gegen eine tödliche Krankheit ist nicht nur kräftezehrend und unglaublich ermüdend, je länger man kämpft desto hoffnungsloser wird man und desto mehr dunkle Wolken sieht man am Horizont. Um aus diesem Trott, dieser Hoffnungslosigkeit wieder herauszukommen braucht man Inspiration!

Mitstreiter zum Beispiel, die einem wieder neuen Mut geben und einem wieder aufs Neue inspirieren.

Genau das haben wir auch dieses Jahr bei der mittlerweile dritten jährlichen europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff, die wir dieses Jahr wieder mitorganisiert haben, erlebt. Gemeinsam mit unserem neuen Schwesterverein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Deutschland haben wir ein fantastisches Event auf die Beine gestellt. Einen großen Teil der Organisation haben unsere deutschen Freunde dieses Jahr übernommen, aber nichts desto trotz sind wir sehr stolz auf das beeindruckende Ergebnis. Die viele Arbeit mit den Vorbereitungen, die Arrangements mit dem Hotel, Restaurant, dem Catering, dem Legoland und natürlich den Familien haben sich definitiv gelohnt.

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff Österreich hat dieses Jahr kräftig mitgeholfen, viel geplant mit unseren internationalen Partnern, waren gemeinsam mit Hand in Hand Deutschland vor Ort und haben einen interessanten Vortrag über palliative Pflege bei Kinder gemeinsam mit Dr. Regina Jones vom Kinderspital der Salzburger Landeskliniken (SALK) vorbereitet. Auch dieses Jahr konnten wir die fantastische Afra Hämmerle-Loidl wieder für uns gewinnen und waren so in der Lage den betroffenen Familien aus ganz Europa kostenlose Familienfotos anzubieten. Des Weiteren kümmerten wir uns um die diesjährigen Programmhefte und Namensschilder und unsere Obfrau Eva Irran hielt wieder den „Creating Memories Workshop“, der mittlerweile auch fester Bestandteil der jährlichen Konferenz geworden ist.

Gestartet hat die diesjährige Konferenz mit einem wundervollen Tag im Legoland Deutschland, wo sich die Familien besser kennen lernen konnten, und gemeinsam einige angenehme Stunden verbrachten. Beim gemeinsamen Mittagessen im Dinogrill Restaurant, dass Fr.Führer vom Legoland extra für uns reservierte, nutzten wir die Chance uns bereits über die verschiedensten Themen zu unterhalten und auch eine Dame von der Presse war dabei anwesend. Anschließend wäre ein Gruppenfotoshooting mit einem „Walking Charakter“ geplant gewesen, woraus aus unbekannten Gründen leider doch nichts wurde. Nichts desto trotz konnte Afra einige tolle Schnappschüsse machen die uns noch sehr lange an die schönen Stunden erinnern werden.

An dieser Stelle wollen wir uns ganz herzlich bei der Sparkasse Günzburg-Krumbach bedanken, die uns den kostenlosen Eintritt in den Vergnügungspark ermöglicht haben!

An den darauffolgenden Tag erhielten wir viele Informationen über die aktuelle Forschung an einer Gen Therapie zur möglichen Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff, sowie über verschiedene bereits erhältliche Medikamente und die Versuche damit auch Tay-Sachs und Sandhoff zu behandeln von Prof. Dr. Timothy Cox aus Cambridge, England, welcher uns nun bereits das dritte Jahr in Folge mit seinen informativen Vorträgen zur Seite stand.  Wir konnten auch einen interessanten Einblick in die Arbeit der mittlerweile vier europäischen Organisationen gewinnen, und sind beeindruckt wie weit der Kampf gegen diese Krankheiten in den kurzen Jahren bereits vorrangekommen ist.

Der Nachmittag gestaltete sich mit einem kurzen Vortrag über das so genannte „Galileo-Prinzip“, vorgestellt von Folker Quack von Hand in Hand Deutschland, einer Diskussionsrunde zum Thema Palliative Pflege – geleitet von Beatriz Fernandez von ACTAYS (Spanien) und zum Abschluss des Tages hörten wir einen interessanten Vortrag zum selben Thema, mit einem Schwerpunkt auf die verschiedenen Wahrnehmungen von einschlagenden Ereignissen wie Diagnose, und ähnlichen zwischen Ärzten und Patienten, gehalten von Dr. Regina Jones (SALK) und Eva Irran, unserer Obfrau.

Am letzten Tag der Konferenz konnten wir uns beim Gestalten von Weihnachtskarten und sogenannten Memory Jars kreativ austoben und nahmen uns schöne Erinnerungen mit vom „Creating Memories Workshop“. Und auch unseren Engeln wollten wir in diesem Jahr wieder gedenken, Nikki Backus von der CATS Foundation machte es mit dem „Rememberance Corner“ (Gedenkecke) und der Gedenkzeremonie im Freien möglich, welche das offizielle Ende der dritten europäischen Familienkonferenz markierte. Bei der bewegenden Zeremonie ließen wir gemeinsam Seifenblasen steigen und schickten gute Wünsche zu unseren leider bereits verstorbenen Engeln.

An dieser Stelle möchten wir uns auch ganz herzlich bei der Siemens-Betriebskrankenkasse bedanken, welche uns als Sponsor des medizinischen Teils der Konferenz zur Seite stand, und so die Einladung der diversen Ärzte überhaupt möglich machte.

Die Familienkonferenz ist wie ein Kurz-Urlaub nach Narnia. Wie ein Trip an einen geheimen magischen Ort, an dem man plötzlich mal völlig normal ist. Ein Ort an dem man mal nicht erklären muss, was das für eine Krankheit ist, was sie bewirkt. Einmal nicht wieder den Schmerz durchleben, und wieder und wieder daran erinnert werden wie trostlos die Zukunft aussieht.

Dieser Ort und diese Menschen die man dort trifft, wissen ganz genau was du durchlebst. Sie brauchen keine Erklärungen oder Erläuterungen. Sie verstehen.

Diese Empathie die man sofort für diese anderen, eigentlich völlig Fremden empfindet ist überwältigend. Man spricht miteinander über die persönlichsten Entscheidungen, wie über die Pflege, über die Maßnahmen die man ergreifen möchte, oder eben nicht mehr ergreifen möchte. Man spricht Empfehlungen aus und teilt seine Erfahrungen, egal ob gute oder schlechte.

An diesem Ort gibt es keine Konkurrenz, kein Wetteifern. Dort ist jeder gleich, und jeder ist aus demselben Grund dort. Eben für diesen Austausch, aber auch um mehr zu erfahren über die Forschung, über alternative Therapien oder Medikamente. Um wieder Hoffnung zu schöpfen.

Und genau das macht die jährliche Familienkonferenz zu so einem magischen Ort für uns. Wir für unseren Teil haben sie gänzlich genossen und hoffen, dass auch alle anderen teilnehmenden Familien die Zeit genossen haben und mit vielen Informationen und hoffentlich inspiriert und gestärkt wieder nach Hause zurückgekehrt sind.

Tag der seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg

Am 22. Februar 2014 wurden wir zu einem ganz speziellen Event im Europark eingeladen: zum Tag der seltenen Erkrankungen.
Gemeinsam mit verschiedensten Selbsthilfegruppen und Vertretern von der Salzburger Gebietskrankenkasse, dem Landeskrankenhaus Salzburg und dem Stoffwechselzentrum Salzburg konnten wir gemeinsam ein bisschen mehr Aufmerksamkeit auf die seltenen Krankheiten ziehen.
Es gab verschiedne Gesprächsrunden und viele Einblicke wurden gewährt.

Wir bedanken uns bei allen die uns an diesem Tag bei unserem Infostand besucht haben.
Hier findest du ein kurzes Video der Eröffnung: http://www.youtube.com/watch?v=utaYVSu9nck
Ein Bericht über dieses Event wird in Kürze auf RTS Salzburg ausgestrahlt, du kannst ihn auch auf der RTS Website finden! http://www.rts-salzburg.at/


Adventzauber am Hilfberg Mondsee 2013


Dieses Jahr waren wir beim Adventzauber am Hilfberg in Mondsee mit einem Stand vertreten und waren wirklich begeistert! Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen die uns besucht haben, selbst bei Regen vorbeigeschaut haben und hoffen ihr hattet eine schöne Zeit und konntet den Punsch und co genießen! Mit eurer Hilfe und dank der Großzügikeit der Veranstalter, die uns die Gebühr des Standes geschenkt haben, konnten wir den stolzen Betrag von rund € 1500,- für unsere Betroffenen Familien und die Forschung einnehmen!

Uns hat es super gut gefallen und deshalb werden wir auch nächstes Jahr wieder dabei sein beim Adventzauber am Hilfberg in Mondsee!


Die 1. europäische Familienkonferenz für
Tay-Sachs und ähnliche Krankheiten 2013


Die aller erste "European Tay-Sachs Family Conference"  war ein voller Erfolg!!



Am 28. September war es endlich soweit! Nach Monaten der Planung und Organisation checkten wir gemeinsam mit unserer betroffenen Familie aus Österreich, mit einer Familie aus England, einer Familie aus Slowenien und einer Familien aus Spanien, pünktlich im Hotel Eichingerbauer in Mondsee ein, und konnten ein wundervolles Abendessen miteinander genießen und uns schon mal ein bisschen kennenlernen. Ein wirklich gelungener Beginn der allerersten europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und ähnliche Krankheiten. Auch Professor Cox aus Cambridge, UK, war bereits eingetroffen und konnte dieses Abendessen mit uns genießen.

  Am  nächsten Tag, Sonntag dem 29. Oktober, starteten wir gleich mit unserem wichtigsten Programmtag, dem Vortragstag. Daniel Lewi, Gründer der CATS Foundation (Cure and Action for Tay-Sachs) selbst Vater eines kleinen Mädchens das am Tay-Sachs Syndrom leidet, eröffnete diesen interessanten Tag mit seinen Präsentationen der CATS Foundation und des ETSCC (European Tay-Sachs Charity Consortium) dem die betroffenen Familien mit Freude lauschten. Es war sehr interessant einen kleinen Einblick in die Charity Arbeit der CATS Foundation und ETSCC zu bekommen. Die CATS Foundation hat wirklich schon sehr viel erreicht. Die Summen die bereits an die Forschung und die betroffenen Familien in England gespendet wurden sind wirklich beeindruckend.

Nach Daniel Lewis Vortrag kam der für die betroffenen wohl wichtigste Vortrag, Professor Cox’s Vortrag über die Tay-Sachs und Sandhoff Forschung in England. Durch den „in einfachen Worten“ formulierten Vortrag bekamen wir einen direkten Einblick in die Forschung und konnten die beeindruckenden Ergebnisse der Gen-Therapie im Tiermodell (Mäuse, Katzen), anhand von Videos, mit eigenen Augen sehen. Es ist verblüffend was bisher schon erreicht wurde und wir können wirklich Großes erwarten! Die Heilung ist bereits zum greifen nah! Die Forschung bekam zusätzlich zu den vielen Spendengeldern nun auch noch eine staatliche Finanzierung für die nächsten zwei Jahre, in denen man bereits die erste klinische Studie am Menschen plant. Wir sind also nur mehr wenige Jahre entfernt von dem so heiß ersehnten Heilmittel gegen Tay-Sachs und Sandhoff! Gemeinsam wollen wir weiter kämpfen und die Ziellinie durchqueren!!

Nach dem wirklich unglaublich interessanten Vortrag über die Forschung stieß Dr. Spona aus Wien zu uns und hielt seine Präsentation über Aminosäuren, und warum diese so wichtig sind. Auch dieser Vortrag kam sehr gut bei den betroffenen Familien an und war äußerst informativ.

Nach dem gemeinsamen Mittagessen welches wir mit Dr.Lagler, Professor Cox und Dr.Spona genießen konnten ging es dann auch gleich mit dem Vortrag von Dr. Lagler, Stoffwechselspezialist aus Salzburg weiter.

Dr. Lagler behandelte das Thema „Von der Idee zum Medikament“ und erklärte uns den langwierigen und mühsamen Weg bis ein Medikament auf dem Markt ist. Auch dieser Vortrag war sehr wichtig, und informativ, denn nun können wir uns etwas besser vorstellen wie der Prozess abläuft und wie wichtig es ist dass dieser Prozess so streng kontrolliert ist.
Dr. Lagler nahm sich anschließend auch noch die Zeit uns alle Fragen die wir hatten zu beantworten und rundete diesen Vortrag damit perfekt ab.

 Nach Dr. Lagler war nun ich an der Reihe, Eva Irran, Gründerin und Obfrau des Vereins „Hand in Hand gegen Tay-Sachs & ähnliche seltene Stoffwechselkrankheiten, sowie Vacterl Syndrom“, und Mutter eines von Tay-Sachs betroffenen Mädchen. Für mich war es besonders schwer, da ich meine Präsentation unserer Vereinsarbeit, so wie alle an diesem Tag gehaltenen Vorträge, in English abhalten musste. Aber ich denke ich konnte den Familien alle wichtigen Informationen weitergeben und ihnen auch einen kleinen Einblick in unsere Vereinsarbeit geben.

Mein Vortrag war der letzte auf der Tagesordnung. Nach diesem schauten wir noch gemeinsam von uns produziertes ein Video (Interview mit Jürgen Lueger, Bioenergethiker) über Alternativ Medizin und hatten anschließend eine sehr hilfreiche Gesprächsrunde um uns gegenseitig unsere Tipps weitergeben zu können. Gerade was Equipment und die Pflege zuhause betrifft war dieser Austausch wirklich Gold wert!

Mit einem fantastischen Abendessen im Restaurant des Landhotels Eichingerbauer konnten wir so den 1. Konferenztag perfekt abschließen!  Die Männer haben sich nach dem Abendessen noch bei einer gemütlichen Pokerrunde die Zeit vertrieben und konnten so auch mal unter sich sein.

Am nächsten Tag, dem Montag, starteten wir mit dem „Creating Memories Workshop“ und kreierten gemeinsam mit Nadja Leeb wunderschöne Kunstwerke die uns ewig eine einzigartige Erinnerung an dieses Event und an unsere Kinder sein werden. Wir machten fantastische Familienfotos mit der wunderbaren Fotographin Afra Hämmerle Loidl und besonnten uns am Nachmittag auf unsere Engel im Himmel, und ehrten sie mit der „Candle Lighning Ceremony“, die Pfarrer Wageneder begleitete. Als Abschluss schickten wir bunte Luftballons in den Himmel zu all den Kindern welche ihren Kampf gegen Tay-Sachs oder ähnlichen Krankheiten bereits verloren haben.
Auch dieser Tag klang bei einem tollen Abendessen aus und gab uns die Chance uns alle besser kennenzulernen.

Am Dienstag war nun schon der letzte Tag für unsere Familien, da viele schon etwas früher abreisen mussten. Wir nutzten die letzten gemeinsamen Stunden damit in die spirituelle Heilarbeit von Claudia hinein zu schnuppern, unsere Kunstwerke zu vollenden und bei einem letzten gemeinsamen Mittagessen noch die letzten Gespräche zu führen.

Ich war zu Tränen gerührt als mir und meinem Freund Zivan jeweils ein Gutschein für eine Massage als Dankeschön für die Planung und Durchführung dieser 1. Familienkonferenz geschenkt wurde. Dies ist wohl der beste Beweis dafür wie großartig dieses Event für uns alle war, und wie eng wir alle nun zusammengewachsen sind. Diese Freundschaften sind in meinen Augen sehr besonders, denn niemand sonst auf der Welt kann wirklich nachvollziehen wie man sich fühlt und wie das Leben ist, mit einem Kind das an Tay-Sachs oder Sandhoff leidet. Nur diese Familien können das wirklich. Und nur bei ihnen ist es ok zu lachen und im nächsten Moment zu weinen, da sie verstehen können. Und hier waren keine Erklärungen notwendig. Wir weinten gemeinsam, wir lachten gemeinsam, wir sind stolz auf einander und wir lieben alle diese Kinder als wären es unsere eigenen. Wir sind ein Familie. Eine in der man niemals hätte sein wollen, und nun trotzdem ewig dankbar dafür ist, diese zu haben.

Im Namen des Vereins und im Namen aller Familien die teilgenommen haben möchten wir Danke sagen, an alle die für dieses Event gespendet haben und uns unterstütz haben.
Wir wollen uns bedanken bei Proffessor Cox, der extra den weiten Weg von England nach Mondsee auf sich genommen hat um bei diesem Event dabei zu sein.

Unser Dank gilt auch Dr.Spona, Dr.Lagler und Jürgen Lueger, die uns mit sehr vielen Informationen unterstützt haben!

Des weiteren wollen wir uns bei der fantastischen Künstlerin Nadja Leeb bedanken, die uns wundervolle Erinnerungen geschaffen hat. Vielen Dank liebe Nadja, für alles.

Auch bei Afra Hämmerle-Loidl wollen wir uns ganz herzlich bedanken! Die Fotos sind unheimlich schön und werden uns auch wenn unsere Kinder nicht mehr sind viel Freude bereiten!

Und unser besonderer Dank gilt dem Landhotel Eichingerbauer, welches uns nicht nur finanziell sonder auch mit unfassbar gutem Service, Essen, Räumlichkeiten und einer unglaublichen freundlichkeit und Hilfsbereitschsft unterstützt haben! Das gesamte Team des Hotels Eicherbauer machte dieses Event so besonders und dafür sind wir unglaublich dankbar!

Voller Stolz blicken wir auf ein sehr erfolgreiches erstes Jahr zurück, auch wenn es genaugenommen  nur vier Monate seit der Vereinsgründung waren,  und freuen uns das überwältigende Fazit mit euch teilen zu dürfen!

Am 3. November 2012 starteten wir die Vereinsarbeit mit unserem allerersten Event, einem caritativen Flohmarkt in der Galerie im Schloss Mondsee und konnten mit eurer Hilfe den beträchtlichen Betrag von € 4212,94 an Spendengeldern erwirtschaften.

Weiter ging’s mit einer wirklich großzügigen Spende des Golfclub Mondsee, die sie freundlicherweise unserem Verein spendeten. Wir wollen uns ganz herzlich für die überwältigende Summe von € 4.500 bei allen Beteiligten bedanken!

Schon am 24. Und 25. November und dem 9. Dezember läuteten wir die Weihnachtszeit mit dem Bastelworkshop für Kinder und dem Kinderstandl am Mondseer Adventmarktes ein, und konnten so die stolze Summe von € 1184,10 sammeln. Zusätzlich erreichte uns pünktlich für Weihnachten noch die großzügige Spende von € 500,- von der Firma Dreamline. Vielen Herzlichen Dank!

Dank eurer Hilfe können wir bereits in unserem allerersten Jahr schon eine Summe von
€ 10.397,04 auf unserem Spendenkonto verzeichnen, und werden schon in Kürze die Hälfte dieses Betrags an die Forschung weiterleiten! Und dank euch und eurer tatkräftigen Unterstützung sind wir auch bereits heuer in der Lage zum ersten Mal eine Spende an ein betroffenes Kind weiter zu geben. Somit werden auch schon in Kürze € 1000,- an die kleine Ruby Backus aus England überwiesen, um ihr und ihrer Familie den nächsten Flug nach Minnesota in die Universitätsklinik zu ermöglichen. Dort bekommt Ruby eine neue Medikamente-Therapie von der man sich erhofft mehr Zeit für Sie gewinnen zu können! Vielen Dank an jeden einzelnen von euch das ihr das ermöglicht habt!

Der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs wünscht ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Wir hoffen auch im Jahr 2013 wieder darauf viel zu erreichen, die Forschung zu unterstützen und unseren Betroffenen Familien wieder Hoffnung und Freude geben zu können!

Adventmarkt Mondsee 2012

Auch beim Adventmarkt in Mondsee konnten wir noch kurzfristig einen Platz ergattern und waren am 24.11. in Form von einem Bastelworkshop im Kreuzgang Mondsee, und am 25.11, sowie dem 9.12. in Form von einem „Kinderstandl“ vertreten. Der köstliche zuckerfreie Bio-Kinderpunsch fand  ebenso  viel anklang wie die liebevoll handbemalten Tassen und die mit ganz viel Liebe selbstgebackenen Lebkuchenhäuser. Wir freuten uns über jeden einzelnen Besucher des „Kinderstandls“ und konnten mit eurer Hilfe, trotz der sehr versteckten Lage einen gesamt Umsatz von € 1108,10 an Spendengeldern sammeln.

Auch beim Kinderbasteln hatten wir sehr viel Spaß und haben uns über alle so fleißigen und kreativen Hände sehr gefreut. Wir hoffen sehr dass die Kinder genauso viel Spaß hatten wie wir und konnten so mit der Hilfe der braven Eltern auch die stolze Summe von € 75,- an Spendengeldern sammeln. Wir hoffen auch nächstes Jahr wieder dabei zu sein und freuen uns schon heute sehr darauf!

Vielen Dank für Eure

Unterstützung!