Vorstand

Eva Irran

Obfrau und Mutter einer Tochter die am Tay-Sachs Syndrom leidet

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen. - Lu Xin"

„Aus persönlicher Erfahrung weiß ich dass man in Österreich und im gesamten deutschsprachigen Raum wenig bis keine Informationen über diese Krankheit finden kann, und auch die Ärzte wenig Erfahrungen mit der Krankheit haben, was einem schnell das Gefühl geben kann völlig allein zu sein und einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir wussten nicht mit wem wir reden sollten, wo wir alle nötigen Informationen bekommen könnten, und fühlten uns von der Welt und den Ärzten völlig allein gelassen. Es ist mir ein Herzensanliegen das zu ändern. Niemand soll sich im Falle einer solchen verheerenden Diagnose alleine fühlen müssen, und jeder sollte die Möglichkeit haben sich auch auf Deutsch ordentlich und umfassend informieren zu können. Auch die Unterstützung der Forschung liegt mir sehr am Herzen. Er soll unser größtes Ziel sein dass Kinder zukünftig mit dieser Krankheit nicht mehr zum Sterben verurteilt sind, und eine Chance auf ein normales Leben haben.“

 Daniela Hinterholzer

Obfrau Stellvertreterin und Mutter einer Tochter die am Vacterl Syndrom verstarb.

"Hallo, Ich heiße Daniela und bin selbst Mutter eines Sternenkindes. Meine Tochter Johanna hatte einen seltenen Gendefekt namens "Vacterl" Syndrom. Ich war am Boden zerstört als mir die Ärzte mitteilten, dass sie weder genau wissen wo die Krankheit herkommt, noch ob Johanna jemals gesund wird. Trotz allem kämpften wir Tag für Tag um ihr Leben, bis die Engel Sie im Alter von fünf Monaten zu sich holten. Kurz zuvor lernte Ich Eva Irran und ihre kleine Haylie kennen. Sie erzählte mir von Haylie's Krankheit und von der Idee einen Verein zu gründen. Ohne lang darüber nachzudenken, war ich sofort dabei! Mir hilft es sehr mit dem Verlust meiner Tochter fertig zu werden, und darum möchte ich die Menschheit darauf aufmerksam machen, dass es Kinder gibt die auf unsere Hilfe angewiesen sind. Sehr kranke Kinder, die ohne Forschung nicht gesund werden. Deshalb habe ich den Verein mitbegündet! Um zu helfen!"

 

Marlene Schenk

Kassiererin und Mutter von zwei gesunden Jungen

"Stark sein bedeutet nicht nie zu fallen, stark sein bedeutet immer wieder auf zu stehen."

 

 

 

 

 

  

 
Andrea Edenstöckl

Kassier Stellvertreterin und Mutter von einem gesundem Jungen

"Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes  bauen.
 - Johann Wolfgang von Goethe"

 

 

 

 

 


Daniela Krenn

Schriftführerin und Mutter von zwei gesunden Jungen und einer gesunden Tochter

"Ich bin dem Verein als Freundin einer betroffenen Mutter beigetreten. Ich selber habe das Glück drei gesunde und aktive Kinder zu haben. Ich möchte betroffenen Familien so gut wie ich nur kann unter die Arme greifen, weil ich sehr gut weiß wie schwer der Alltag mit einem "Tay-Sachs Kind" sein kann. Ich kannte Eva und ihre Familie bevor sie die schreckliche Diagnose "Tay-Sachs" bekamen. Für mich als sehr gute Freundin ist es schon sehr schwer zuzuehen, und zu wissen dass egal was man macht, diese schlimme Krankheit NOCH nicht stoppen kann. Meine Hochachtung gilt den Eltern, die jeden Tag aufs neue für und mit ihren Kindern in den Krieg gegen Tay-Sachs ziehen. Aber jede starke Krieger ist mal erschöpft und kann nicht mehr, und in solchen Situationen will ich da sein. Bitte helft mit mit den Familien, dem Verein und mir, gegen diese verheerende Krankheit zu kämpfen, das die Forschung so bald wie möglich eine Heilung findet, und das diese wundervollen Kinder länger als drei Jahre auf dieser Welt bleiben können. In Liebe eure Daniela"

 
 Kerstin Wölfl

Schriftführer Stellvertreterin und Mutter von einem gesunden  Jungen und    einer gesunden Tochter

"Hoffnung ist scheinbar endlos wie der Ozean, doch jeder Ozean endet  irgendwannn an einer Küste!"

 

 

 

 

 



Weitere wichtige Mitarbeiter des Vereins:

Michael Pulker

Vereinssekräter und Vater von 2 gesunden Kindern

"Ich bin durch Zufall über Facebook auf das Schicksal von Eva und ihrer Tochter Haylie gestoßen. Als Vater von zwei gesunden Kindern (welche in etwa so alt wie Haylie sind) hat mich die Geschichte sehr bewegt und erst bewusst gemacht welches Glück und Segen gesunde Kinder sind. Auch wenn ich räumlich relativ weit vom Vereinssitz getrennt wohne ist es mir Anliegen diese tolle Initiative zu unterstützen und dazu beizutragen Betroffenen zu helfen."

 

Susanne Mayböck

Vereinssekräterin

"Ich bin dem Verein beigetreten, da mich das Schicksal der kleinen Haylie so berührt und ich einfach helfen möchte.
Ich bewundere die Stärke und das Engagement von Eva, sehr toll wie sie sich einsetzt!

Habe zwar noch keine eigenen Kinder, jedoch liebe ich Kinder und möchte dass das Leid dieser kleinen unschuldigen Wesen gelindert bzw gar geheilt wird.
Ich möchte mich für den Verein einsetzen und hoffe wir können noch viel erreichen!!"