Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs - Vorstand

Vorstand

Eva Irran

Vorsitzende, Leiterin Urlaubs-Begleitungsservice
und Mutter einer Tochter die am Tay-Sachs Syndrom litt und am 1.April 2018 im Alter von fast 8 Jahren leider verstorben ist.

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen. - Lu Xin"

„Aus persönlicher Erfahrung weiß ich dass man in Österreich und im gesamten deutschsprachigen Raum wenig bis keine Informationen über diese Krankheit finden kann, und auch die Ärzte wenig Erfahrungen mit der Krankheit haben, was einem schnell das Gefühl geben kann völlig allein zu sein und einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Wir wussten nicht mit wem wir reden sollten, wo wir alle nötigen Informationen bekommen könnten, und fühlten uns von der Welt und den Ärzten völlig allein gelassen. Es ist mir ein Herzensanliegen das zu ändern. Niemand soll sich im Falle einer solchen verheerenden Diagnose alleine fühlen müssen, und jeder sollte die Möglichkeit haben sich auch auf Deutsch ordentlich und umfassend informieren zu können. Auch die Unterstützung der Forschung liegt mir sehr am Herzen. Er soll unser größtes Ziel sein dass Kinder zukünftig mit dieser Krankheit nicht mehr zum Sterben verurteilt sind, und eine Chance auf ein normales Leben haben.
Außerdem liegt es uns am Herzen die Pflegerische Situation für palliaitve Kinder in Österreich zu verbessern. “

 

 Nicole Mayer

Vorsitzende Stellvertretung und Mutter von 3 Kindern.
Fachsozialarbeiter mit Schwerpunkt Altenarbeit, derzeit in Karenz.


"Hoffnung ist scheinbar endlos wie der Ozean, doch jeder Ozean endet  irgendwannn an einer Küste!"









 

Monika Scharnböck

Finanzreferentin und Mutter von zwei gesunden Jungen

 

Wir sind eine Patchworkfamilie. Habe 3 grosse Mädls aus erster Ehe. Lisa ist 19 Jahre, Tanja 18 Jahre und Lena 16 Jahre. Ich bin 39 und mein Mann 40 Jahre.
 
Mit meinem zweiten Mann habe ich unsere kleine Emma, 3 Jahre.  Sie kam mit Pierre Robin Sequenz zur Welt. Gottsei Dank die isolierte Form. Mittlerweilen hat sie sich ganz normal entwickelt. Bis auf das, dass sie halt zierrlicher und kleiner ist, als Kinder in ihrem Alter. Probleme haben wir mit den Zähnen. Ob sie mal eine Kiefer Op benötigt, wird erst mit 12 Jahren entschieden. 
 
Unser kleiner Paul ist 6 Monate und gesund.


"Stark sein bedeutet nicht nie zu fallen, stark sein bedeutet immer wieder auf zu stehen."

      
 
Christian Mattel

Finanzreferent Stellvertreter und Vater von drei gesunden Kindern.

 

Ich engagiere mich bereits seit einigen Jahren ehrenamtlich in einem Erholungscamp für schwer und chronisch kranke Kinder in Italien. Nun möchte mithelfen die Situation für schwer kranke Kinder und deren Familien in Österreich zu verbessern. Ich bin überzeugt, dass man gemeinsam auch große Probleme angehen und etwas bewirken kann.

"Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes  bauen.
 - Johann Wolfgang von Goethe"




Margot Daum

Schriftführerin, Leiterin Familienservice und Mutter von einem gesunden Jungen und einem Sternenkind.

Ich wohne in Großarl/Salzburgerland. Mein Lebensgefährte Peter und ich haben zwei Kinder Noah, gesund und Luisa, welche zwar völlig gesund zur Welt kam, aber an einer schrecklichen Krankheit litt.

 
Mit 11 Monaten erkrankte Luisa. Es stellte sich heraus, dass sie den Gendefekt TRAPPC11 hat, welcher nur Muskelschwäche und epileptische Anfälle verursacht.
 
Aber es kam eine schwere Hirnathropie (Verlust der Hirnsubstanz, Gehirnschwund) mit Entwicklungsstillstand dazu und unser Luisal fiel ins Wachkoma. Status Wachkomaremission: Wahrnehmungsniveau.
 
Erst im Dezember 2016 konnten die Genetiker rausfinden, dass dieser Gendefekt TRAPPC11 nicht nur eine Muskelschwäche und epileptische Anfälle (Status epilepticus) verursacht – sondern auch Ursache der Gehirnatrophie (Verlust der Hirnsubstanz) ist. Luisa wurde ein Palliativkind vom Papageno und musste 24-Stungen gepflegt werden (Magensonde PEG, Portkatheter, Fundoplikatio).
 
Luisa bekam täglich neun verschiedene Medikamente zu 16-19 Gaben am Tag über die Magensonde verabreicht.
 
Leider hatte unsere Luisa im Mai 2017 keine Kraft mehr.
 

Am Mittwoch, 17. Mai 2017, um 8.18 Uhr
 
hat unser wunderschöner Schmetterling
 
in unseren Armen –
 
ihren Kokon aufgebrochen,
 
indem sie von uns beschützt und behütet war,
 
ihre Flügel ausgebreitet und
 
ist einfach losgeflogen…"

Aufgrund meiner eigenen schmerzlichen Erfahrungen möchte ich Familien mit palliaitv erkrankten Kindern in Österreich helfen, und habe mich der großen Aufgabe gestellt einen Ratgeber für Palliaitivkinder und deren Familien zu erstellen.

 Dominik Irran

Schriftführer Stellvertreter, Onkel und Taufpate von Haylie May Basic-Binder, welche am 1. April am Tay-Sachs Syndrom verstorben ist.

"Hoffnung ist scheinbar endlos wie der Ozean, doch jeder Ozean endet  irgendwannn an einer Küste!"











 Sylvia Kröll

Social Media Managerin und Mutter einer gesunden Tochter und eines Jungen der am Charge Syndrom leidet.  

"Hoffnung ist scheinbar endlos wie der Ozean, doch jeder Ozean endet  irgendwannn an einer Küste!"










Daniela Krenn

Leiterin Babysitter-Service, Familienservice und Mutter von zwei gesunden Jungen und einer gesunden Tochter

"Ich bin dem Verein als Freundin einer betroffenen Mutter beigetreten. Ich selber habe das Glück drei gesunde und aktive Kinder zu haben. Ich möchte betroffenen Familien so gut wie ich nur kann unter die Arme greifen, weil ich sehr gut weiß wie schwer der Alltag mit einem "Tay-Sachs Kind" sein kann. Ich kannte Eva und ihre Familie bevor sie die schreckliche Diagnose "Tay-Sachs" bekamen. Für mich als sehr gute Freundin ist es schon sehr schwer zuzuehen, und zu wissen dass egal was man macht, diese schlimme Krankheit NOCH nicht stoppen kann. Meine Hochachtung gilt den Eltern, die jeden Tag aufs neue für und mit ihren Kindern in den Krieg gegen Tay-Sachs ziehen. Aber jede starke Krieger ist mal erschöpft und kann nicht mehr, und in solchen Situationen will ich da sein. Bitte helft mit mit den Familien, dem Verein und mir, gegen diese verheerende Krankheit zu kämpfen, das die Forschung so bald wie möglich eine Heilung findet, und das diese wundervollen Kinder länger als drei Jahre auf dieser Welt bleiben können. In Liebe eure Daniela"

 
 Nicole Siller

Betroffenen Beauftragte und Mutter von einer besonderen Maus und eines gesunden Mädchens.

Wir sind Nicole und Günter aus Hallein, unsere besondere Maus Laura 3 1/2 Jahre leidet an dem Gendefekt Med13L - korregierter Herzfehler, Epilepsie, Beatmung über ein Tracheostoma, Ernährung über eine nasale Sonde uvm. und unsere kleine Maus Katharina 10 Monate alt.



"Hoffnung ist scheinbar endlos wie der Ozean, doch jeder Ozean endet  irgendwannn an einer Küste!"

    



Michael Pulker

Beirat und Vater von 2 gesunden Kindern

"Ich bin durch Zufall über Facebook auf das Schicksal von Eva und ihrer Tochter Haylie gestoßen. Als Vater von zwei gesunden Kindern (welche in etwa so alt wie Haylie sind) hat mich die Geschichte sehr bewegt und erst bewusst gemacht welches Glück und Segen gesunde Kinder sind. Auch wenn ich räumlich relativ weit vom Vereinssitz getrennt wohne ist es mir Anliegen diese tolle Initiative zu unterstützen und dazu beizutragen Betroffenen zu helfen."

 




Susanne Mayböck

Beirätin

"Ich bin dem Verein beigetreten, da mich das Schicksal der kleinen Haylie so berührt und ich einfach helfen möchte.
Ich bewundere die Stärke und das Engagement von Eva, sehr toll wie sie sich einsetzt!

Habe eine kleine Tochter, liebe Kinder sehr und möchte dass das Leid dieser kleinen unschuldigen Wesen gelindert bzw gar geheilt wird.
Ich möchte mich für den Verein einsetzen und hoffe wir können noch viel erreichen!!"