Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs - Verein

Der Verein stellt sich vor

Unsere Mission


Herzlich Willkommen! "Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder” ist ein Verein zur Hilfe und Selbsthilfe bei der Diagnose Tay-Sachs Syndrom und bei weiteren palliativen Erkrankungen von Kindern.

Der Verein bietet eine Plattform zum Informationsaustausch und zur Aufklärung, auf der man Informationen über die Krankheit Tay-Sachs, den Stand der Forschung, Mögliche experimentelle Therapien und Informationen über mögliche Alternativmedizinischen Therapien und Hilfsmittel finden kann.

Wir unterstützen palliativ erkrankte Kinder und deren Familien in ganz Österreich, mit umfangreichen Informationen betreffend behördlichen Angelegenheiten, Hilfsmittel, Betreuungs- , Reha Möglichkeiten und mehr.
Außerdem unterstützen wir Projekte für Palliativkinder, sowie verschiedene ausgesuchte mobile Hospizteams.

Auf unserer Website und im Verein besteht die Möglichkeit gleichgesinnte Betroffene Familien zu finden, kennenzulernen und sich miteinander Austauschen, wenn erwünscht. Der Verein soll einem im Falle einer schlimmen Diagnose Halt geben und die Möglichkeit schaffen sich zu informieren und auszutauschen.
Weiters gibt es ein Spendenkonto das zu einem Teil der Tay-Sachs Forschung, zu einem TEil ausgewählten Projekten in Österreich zugute kommt.

Ein weiteres Konto bzw Sparbuch ist vorhanden um betroffenen Familien finanziell helfen zu können, wenn diese sich in einer finanziellen Notsituation befinden! Befindet sich eine Familie eines palliativ erkrankten Kindes in einer Notlage oder hat eine besonders teure Anschaffnung für das Kind etc, so kann diese in unserem Verein um eine finanzielle Unterstützung von maximal € 1000,- pro Jahr ansuchen.

Spenden werden durch verschiedenste Charity Events akquiriet.

Ich, Eva Binder (Obfrau des Vereins), habe persönlich die Erfahrung gemacht, von den Ärzten in Österreich nach der Diagnose Tay-Sachs völlig allein gelassen geworden zu sein, und es ist mein Herzenswunsch dieses Gefühl zukünftig Betroffenen zu ersparen!

Ich freue mich über jede Mithilfe innerhalb des Vereins!

Wer gerne dem Verein beitreten möchte kann Mitglied der Gruppe http://www.facebook.com/groups/hihats/ werden oder sich per Mail an mich Eva Binder oderunsere Schriftführerin wenden:

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Unsere neue Website findet ihr in Kürze hier: www.palliativkinder.at

Spenden können an folgendes Konto getätigt werden:

Kontoinhaber: Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder
IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322

Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva Binder



Wenn man wissen möchte was genau der Verein Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkidner macht, stellt man sich vermutlich zu allererst einmal die grundlegendste Frage:

Was ist Tay-Sachs?


Das Tay-Sachs Syndrom ist eine durch ein defektes Gen verursachte Fettstoffwechselkrankheit, die bis heute leider unheilbar ist und in wenigen Jahren zum Tod führt.

Kinder mit Tay-Sachs verlieren nach und nach alle bereits erlernten Fähigkeiten wie:

  • lachen und weinen
  • sitzen und sich bewegen
  • spielen, Dinge wahrnehmen
  • Sie werden blind und meistens auch taub
  • bekommen schwere epileptische Anfälle,
  • bis sie dann, meist im Alter von drei Jahren (bei infantiler Form), an einer Lungenentzündung sterben.

Und unter den sogenannten Lysosomalen Speicherkrankheiten ist Tay-Sachs keine Einzelfall. Es gibt mehr als 40 verschiedene Krankheiten (GM1, Krabbe, Pompe, NCL,…) wovon die meisten nicht behandelbar und somit verheerend sind. Aber palliative Erkrankungen bei Kindern gibt es noch weit mehr! Wir möchten Hilfe bei allen palliaitven Erkrankungen von Kindern in Österreich anbieten.





Denn eine solche Diagnose zu bekommen ist für die Betroffenen Familien wie ein Weltuntergang. Sie müssen alle Pläne und Wünsche die Sie für Ihr Kind hatten hinter sich lassen und finden sich in einer Situation wieder in der Sie hilflos zusehen müssen wie es dem Kind von Woche zu Woche schlechter geht. Eine Situation in der der Tod allgegenwärtig ist.


Doch trotz der schrecklichen medizinischen Prognose bei Tay-Sachs gibt es dennoch Hoffnung.

Die Forschung, welche in Amerika und England sitzt, hat schon gute Ergebnisse im Tiermodell mit der vielversprechenden Gen Therapie erbracht. Da die Krankheit so selten ist, wird die Forschung ausschließlich mit Spendengeldern finanziert, und ist auf die bisher nur wenigen existierenden Vereine weltweit angewiesen, die diese Spenden für die Forschung akquirieren.

Und auch da möchte der Verein Hand in Hand für Tay-Sachs& Palliativkinder helfen. Darum gehen 25% unserer erwirtschafteten Spenden weiterhin in die Forschungund/oder die zukünftige Behandlung von Tay-Sachs.

 

Unsere Ziele:

  • diverse Charity Events zu organisieren
  • Von all unseren Einnahmen, sei es durch Events oder Spenden, werden 25% an die Tay-Sachs Forschung gespendet.
  • die restlichen 75% aller Einnahmen des Vereins kommen Betroffenen Familien und ausgesuchten Projekten für Palliativ Care Zugute.
  • Es geht in unserem Verein aber nicht nur um finanzielles, sondern vielmehr darum für Betroffene ein Ansprechpartner zu sein, eine umfangreiche Informationsplattform zu schaffen, und Betroffene  zusammen zu bringen um sich austauschen zu können, um sich gegenseitig durch schwere Zeiten zu helfen und einander Kraft und Zusammengehörigkeit zu geben.
  • Unsere Vereinsobfrau hat in diesem Sinne die Facebook Gruppe „Tay-Sachs Community“ ins Leben gerufen, und so bereits mehr als 600 Betroffene aus aller Welt zusammengeführt.
  • Die Gruppe "Erfahrungsaustausch für Eltern besonderer Kinder in Österreich" wurde ebenfalls von unseren neuen Teammitgliedern Monika und Sylvia ins Leben gerufen.
  • Wir wollen den Betroffenen auch in Österreich die Planung einer Familie erleichtern in dem wir aufklären und den Kontakt zu medizinischen Ansprechpartnern herstellen.
  • Ein weiteres Ziel des Vereins ist es auf unserer Website eine Trauerbegleitung bereitzustellen. Eine Art Leitfaden der einem durch den schmerzhaften Weg der Planung eines Begräbnisses oder einer Trauerfeier führen soll, und einen auf die finanzielle Belastung vorbereitet.Denn auch im Trauerfall wollen wir den Betroffenen zur Seite stehen und ihnen Halt und Sicherheit geben.
  • Ein großes Anliegen ist uns die Erstellung eines Ratgebers für palliativerkrankte Kinder und deren Familien (Informationen über Unterstützungsmöglichkeiten und behördliche Angelegenheiten in Österreich) sowie eines ähnlichen Ratgebers für Tay-Sachs.
  • Ein weiteres Ziel ist die Schaffung eines Familienservices und im speziellen der Aufbau eines Babysitter-Services für Palliativkinder
  • Zugut der letzt ist es unser Ziel einen "Urlaubs-Begleitungs-Service" zu entwickeln, sodass auchPalliaitvkinder mit erhöhtem Pflegeaufwand noch einen schönen Urlaub mit der Familie erleben dürfen.

 

Wir wollen „Für-einander-da-sein“.

Denn gemeinsam sind wir stark.


 

Ein großes Herz für kleine Hände.

IBAN: AT83 3432 2000 0052 3001
BIC: RZOOAT2L322